"TENGO UN TRASTORNO DE APRENDIZAJE NO VERBAL, PERO NO SOY AUTISTA"

DISCAPACIDAD INTELECTUAL: TANV

Pablo se siente solo. Sueña con hacer amigos, aunque se sabe diferente al resto. Tiene 20 años. Hoy está contento, ha podido arreglarse sin ayuda y se ha gustado ante el espejo. Le cuesta cuidar de sí mismo, pero necesita hacerlo para ser independiente.

Siempre fue peculiar. De niño, hablaba mucho y como un adulto. Era preguntón, tanto que su entorno pensaba que era más listo de lo normal. Con la palabra era hábil, pero no controlando su cuerpo. Sus movimientos eran torpes, tropezaba y se caía constantemente. Nunca consiguió montar en bicicleta ni hacer juegos de manos.

Se desesperaba atándose los zapatos. Manejar unas tijeras era una tortura. Su escritura era caótica, al dibujar una persona nunca ponía la cabeza, los brazos ni las piernas en su sitio. Cada parte del cuerpo parecía estar bailando por el papel.

Yo no soy autista

Las relaciones sociales no eran su fuerte. Buscaba relacionarse, pero lo rechazaban. Unos decían que era muy pesado, otros lo acosaban e insultaban.

Los problemas de Pablo crecían con él y, a la par, crecían los diagnósticos, muchos de autismo. Él no se sentía autista ni encajaba en los grupos de chicos con autismo: se veía distinto a ellos. Finalmente, en una clínica de neuropsicología le diagnosticaron trastorno del aprendizaje no verbal (TANV) y las piezas comenzaron a encajar.

Situación del TANV

El TANV se conoce desde mitad del siglo pasado, aunque sigue sin aparecer en los manuales diagnósticos internacionales de salud y de psiquiatría. En la práctica, muchos ya lo diagnostican como algo distinto al trastorno del espectro autista (TEA) con el que se suele confundir.

La Asociación Española de Afectados por el TANV reclama reconocerlo como trastorno diferente, al igual que NVLD Project  (por sus siglas en ingles, Non-Verbal Learning Disability), que trabaja en una propuesta de criterios diagnósticos para la próxima revisión del DSM-5, el manual de referencia para el diagnóstico y estadística de las enfermedades mentales (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).

En España, la falta de reconocimiento del TANV dificulta que los afectados accedan a ayudas que compensen sus dificultades cuando reciben este diagnóstico. En cambio, si se les diagnostica TEA, por ejemplo, la persona accederá a las ayudas, pero puede no tener los apoyos adecuados para abordar los déficits del TANV.

Los afectados reclaman un cuadro que los represente y los ayude en su desarrollo. Indican que los criterios diagnósticos se basan en las opiniones de los profesionales sin contemplar la perspectiva de los propios afectados.

Descubrimiento del TANV

En 1967, Johnson y Myklebust identificaron a un grupo de niños con problemas de aprendizaje que tenían alta capacidad verbal, pero evidentes dificultades en la orientación derecha-izquierda, en tareas de construcción, en la aritmética y en las relaciones sociales.

En 1995, Rourke propuso el primer modelo del TANV, definiendo los déficits primarios, secundarios y terciarios.

El TANV es un trastorno del neurodesarrollo, se da desde el nacimiento y es consecuencia de disfunciones del hemisferio derecho. Como estos niños no suelen tener graves problemas académicos durante la escuela primaria, puede pasar inadvertido en la infancia. La motricidad es la primera señal de que algo no va bien: suelen ser etiquetados de niños torpes. Sin embargo, compensan sus debilidades motoras y visuales con sus altas capacidades verbales y memorísticas.

Se suele detectar cerca de la adolescencia, cuando los problemas académicos y sociales se hacen notar.

En la adolescencia, las funciones ejecutivas cobran protagonismo. Tienen dificultad para planificar y gestionar su tiempo. El nivel de pensamiento abstracto e inferencial no es apropiado. La comprensión lectora es baja y producen un lenguaje pobre en contenido, aunque con vocabulario sofisticado. Interpretan la comunicación literalmente. No entienden las expresiones faciales ni el lenguaje corporal. La cognición social está muy afectada. Suelen ser rechazados por sus pares, terminando en un aislamiento no deseado o convirtiéndose en objeto de burla y acoso.

En la veintena, muchos no han recibido un diagnóstico o un apoyo específico. El adulto con TANV, dadas sus dificultades sociales, tiene mayor probabilidad de sufrir depresión y ansiedad.

Estas dificultades no siempre son simultáneas y pueden evolucionar. Así, Michael Brian Murphy, afectado por el TANV, en el estudio que realizó con adultos, encontró que la mayoría supera parte de sus dificultades, las reduce o las compensa con el tiempo.

¿En qué se distingue del autismo?

Aunque comparten varias características, el TANV es otro síndrome. La terapeuta Rondalyn Whitney ilustra las diferencias entre ambos cuadros a través de dos pacientes gemelos diagnosticados de TANV y TEA.

En el afectado por TANV, la memoria visual estaba alterada. No recordaba bien la ubicación habitual de objetos ni dónde había dejado sus cosas, lo que le conducía al desorden y a pérdidas frecuentes (llaves, cartera, etc.) En el TEA, el perfil era contrario. Estaba obsesionado con el orden y con la colocación de los objetos en posiciones concretas.

El hermano TEA se orientaba bien en el espacio y podía interpretar un mapa, mientras que el TANV se desorientaba incluso en espacios familiares.

Los intereses restrictivos destacaban en el TEA. A ambos les gustaba la ciencia ficción. Al TEA solo le interesaba Star Wars. Repetía las películas y leía los libros de la saga hasta acabarlos, aunque no le gustaran. El TANV era más flexible en sus preferencias y, si no le gustaba algún libro o película, lo abandonaba.

En el ámbito social, ambos tenían dificultades, pero en distinto grado. El TEA, con la ayuda del entorno, aprendía lentamente, mientras que el TANV lo hacía con mayor rapidez, mejorando antes sus interacciones. El TANV tenía interés en relacionarse. Esto se traducía en más ocasiones de fracaso y rechazo, con la consiguiente frustración y ansiedad. En el TEA el interés era nulo o muy reducido.

Rondalyn también encontró diferencias en la sensorialidad y en la percepción. El hermano con TANV presentaba problemas para reconocer objetos a través del tacto o distinguir texturas, cosa que no observó en el TEA, en quien destacaba la sensibilidad a los estímulos visuales y auditivos.

Importancia de reconocer al TANV

Si en la infancia es difícil distinguir el TANV, en los adultos se confunde, además de con el TEA, con diversos cuadros psiquiátricos. Esto puede conducir a la prescripción de fármacos o terapias innecesarias.

Para que los afectados consigan intervenciones apropiadas, es imperativo mejorar los protocolos de detección y diagnóstico: establecer criterios y marcar claramente las diferencias con otros trastornos del neurodesarrollo, psicológicos o psiquiátricos confundibles con el TANV.

Formalizar el TANV en los manuales internacionales servirá, por una parte, para lograr diagnósticos que reflejen el verdadero perfil neuropsicológico de estas personas y, por otra, para proteger sus derechos al conseguir que la Administración Pública los reconozca y garantice su acceso a los apoyos que, actualmente, les son negados.